Chieti, giornata mondiale delle malattie rare: congresso l’1marzo

Sabato prossimo, 1 marzo, per celebrare la giornata internazionale delle Malattie rare, presso l’Auditorium del Rettorato dell’Università di Chieti si terrà un evento organizzato dal Professor Francesco Chiarelli, Direttore della Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Chieti, e dai suoi collaboratori sul tema “Le Malattie rare in Abruzzo”.

Sarà l’occasione per fare il punto della situazione sull’assistenza di bambini e adulti abruzzesi “rari” che spesso si trovano soli e non sanno a chi rivolgersi.  I pazienti con Malattie rare non presentano solo una malattia da combattere, ma anche una condizione da accettare e da curare, in una regione a cui resta ancora tanto da fare e da imparare. ll compito degli operatori sanitari è di prendersi cura di loro nel migliore dei modi. Nasce così la necessità di una condivisione di modelli organizzativi già avviati in altre regioni e di una stretta collaborazione tra le figure coinvolte in Abruzzo. Che le Malattie rare siano tante (oltre 6.000) non è ormai una novità. Proprio per tale motivo, in Europa, dal 1999 si è sviluppato un interesse sempre più crescente per i pazienti affetti, con l’adozione di un Programma di azione comunitaria sulle Malattie rare. In Italia, nel maggio 2001 è stato emanato il D. M. 279/2001, che indica, come risposta istituzionale alle problematiche correlate alle Malattie rare, la realizzazione di una Rete nazionale costituita da Presidi, appositamente individuati dalle Regioni per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia. Tale D.M. prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni per il trattamento e il monitoraggio della patologia accertata e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di Malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito. Esiste un elenco ben definito di Malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione (sono circa 600). Non tutte le patologie a bassa prevalenza presuppongono l’esonero dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ma solamente quelle presenti nell’ elenco allegato al D.M. A partire dal 2001 le Regioni hanno iniziato a individuare i Presidi per l’assistenza ai pazienti affetti da Malattie rare e attualmente le reti regionali sono indicate su quasi tutto il territorio nazionale, compresa la Regione Abruzzo, dal 2007. Si tratta di un primo passo all’interno di un progetto in cui resta ancora tanto da fare.

La giornata si aprirà con l’intervento di autorità locali, la Dottoressa Nicoletta Verì, Presidente della V Commissione Consiliare Permanente Affari sociali e Tutela della salute, e la Dottoressa Alessia Parlatore, Dirigente della Regione Abruzzo del settore Politiche della Salute, impegnate in tale settore. L’evento si articolerà in due sessioni: nella prima parte saranno coinvolti esperti italiani (Dott.ssa Taruscio, Prof.ssa Facchin, Dott.ssa Bedeschi) i quali presenteranno la situazione italiana della Rete e del Registro nazionale delle Malattie rare. Verrà inoltre presentato il progetto del software per il Registro Regionale che si sta realizzando assieme alle Asl di Pescara, Teramo e L’Aquila. Questo strumento vedrà coinvolti tutti i Presidi e le figure territoriali interessate, e permetterà di monitorare la situazione delle malattie rare in Abruzzo. Nella seconda parte saranno coinvolti esperti locali per approfondire e condividere le conoscenze su una malattia rara ossea, la discondrosteosi da alterazioni del gene SHOX. Il convegno è rivolto a Pediatri, Tecnici di Laboratorio, Medici di Base e Specialisti in varie discipline per creare una rete assistenziale migliore e solidale, nei significati, nei valori e nel tempo.

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